www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – Dachverband und Interessenvertretung von mehr als 100 Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich seltener Krankheiten
https://www.se-atlas.de
Versorgungsatlas für seltene Krankheiten – Suchfunktion nach Krankheit und Adressen medizinischer Spezialeinrichtungen
www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
Portal mit Informationen über alle bisher beschriebenen seltenen Krankheiten
MPS VII
https://www.mps-ev.de
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. – Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Mukopolysaccharidosen und ihre Familien
www.mps-austria.at
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen in Österreich
LC-FAOD
https://www.lchad-mtp-vlcad.com/
Informationen für Patienten und Angehörige mit Oxidationsstörungen langkettiger Fettsäuren (LCHAD, VLCAD, CPT I/II, CACT)
Glykogenosen
https://www.glykogenose.de/de/
Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. wendet sich an Menschen, die von einer Glykogenose betroffen sind, sowie an deren Familien und alle anderen interessierten Personenkreise.
Angelman
https://angelman.de/
Der Angelman e.V. ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern und hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit ihrem “Angel” zu bewältigen.
Morbus Wilson
https://morbus-wilson.de/de/
Der Verein Morbus Wilson bietet Information, Beratung und Hilfe für Morbus-Wilson-Kranke, ihre Angehörigen und Interessierte.
Homozygote familiäre Hypercholesterinämie
https://cholco.org
Der Cholesterin und Co e.V. ist eine Patientenorganisation für Patienten mit familiärer Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen.
Weitere Informationen
www.ultragenyx.com
Webseite unserer amerikanischen Muttergesellschaft mit ausführlichen Informationen für Patienten und Investoren