Anlaufstellen im Internet

Für Betroffene von MPS VII, LC-FAOD und anderer seltener Erkrankungen

Seltene Erkrankungen – allgemein

www.achse-online.de

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – Dachverband und Interessenvertretung von mehr als 100 Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich seltener Erkrankungen

https://www.se-atlas.de

Versorgungsatlas für seltene Erkrankungen – Suchfunktion nach Krankheit und Adressen medizinischer Spezialeinrichtungen

www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Portal für seltene Erkrankungen mit Informationen über alle bisher beschriebenen seltenen Erkrankungen

MPS VII

http://www.mps-ev.de

Gesellschaft für Mucopolysaccharidosen e.V. – Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Mucopolysaccharidosen und ihre Familien

LC-FAOD

https://www.lchad-mtp-vlcad.com/

Informationen für Patienten und Angehörige mit Oxidationsstörungen langkettiger Fettsäuren (LCHAD, VLCAD, CPT I/II, CACT)

Weitere Informationen

www.ultragenyx.com

Webseite unserer amerikanischen Muttergesellschaft mit ausführlichen Informationen für Patienten und Investoren

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