Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – Dachverband und Interessenvertretung von mehr als 100 Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich seltener Erkrankungen
Versorgungsatlas für seltene Erkrankungen – Suchfunktion nach Krankheit und Adressen medizinischer Spezialeinrichtungen
www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
Portal für seltene Erkrankungen mit Informationen über alle bisher beschriebenen seltenen Erkrankungen
MPS VII
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. – Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Mucopolysaccharidosen und ihre Familien
LC-FAOD
https://www.lchad-mtp-vlcad.com/
Informationen für Patienten und Angehörige mit Oxidationsstörungen langkettiger Fettsäuren (LCHAD, VLCAD, CPT I/II, CACT)
Glykogenosen
https://www.glykogenose.de/de/
Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. wendet sich an Menschen, die von einer Glykogenose betroffen sind sowie an deren Familien und alle anderen interessierten Personenkreise.
Weitere Informationen
Webseite unserer amerikanischen Muttergesellschaft mit ausführlichen Informationen für Patienten und Investoren