Diagnostischer Service

für Ärzte

Verdacht auf MPS VII?

Durch eine frühe Diagnose können Sie helfen, das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten! Die Diagnose ist nicht immer einfach, denn die Symptome der MPS VII sind oft wenig spezifisch und überlappen stark mit den Anzeichen anderer Mucopolysaccharidosen. Zudem zeigen die Patienten einen sehr unterschiedlichen Krankheitsverlauf. Bei der MPS VII sind häufig auftretende Symptome:

  • Rezidivierende Atemwegs- und HNO-Infektionen
  • Wachstumsverzögerungen
  • Skelettdeformationen
  • Hornhauteintrübung
  • Nabel- und Leistenbruch
  • Nichtimmunologischer Hydrops fetails (NIHF) in der Vorgeschichte

Mehr zur MPS VII finden Sie hier.

DBS-Kit

Ultragenyx führt zurzeit ein epidemiologisches Forschungsprojekt in Kooperation mit der Universität Hamburg durch. Im Rahmen dieses Forschungsprojekts können wir in Deutschland tätigen Ärzten einen kostenlosen Enzymaktivitäts-Test anbieten: Mithilfe einer Trockenblutkarte (Dried Blood Spot-Karte, DBS) können Sie Patienten mit verdächtigen Symptomen gleichzeitig auf 5 verschiedene MPS-Formen testen lassen (MPS I, II, IVA, VI, VII). Fordern Sie noch heute Ihr kostenloses DBS-Kit an!

Wir übermitteln Ihre Daten an Dritte nur dann, wenn dies im Rahmen Ihrer DBS-Kit Bestellung notwendig ist, etwa an die mit der Lieferung der Ware betrauten Unternehmen. Eine weitergehende Übermittlung der Daten erfolgt nicht bzw. nur dann, wenn Sie der Übermittlung ausdrücklich zugestimmt haben. Eine Weitergabe Ihrer Daten an Dritte ohne ausdrückliche Einwilligung, etwa zu Zwecken der Werbung, erfolgt nicht.

Es gilt die Datenschutzerklärung der Ultragenyx Germany GmbH, die auch weitere Informationen über Möglichkeiten zur Berichtigung, Löschung und Sperrung Ihrer Daten beinhaltet.

Muster Patientenaufklärung / Einverständniserklärung

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) und der Berufsverband Deutscher Humangenetiker (BVDH) weisen ausdrücklich darauf hin, dass das Gendiagnostikgesetz (GenDG) für alle genetischen Analysen gemäß GenDG eine ausführliche Aufklärung und eine schriftliche Einwilligung der Patienten voraussetzt. Dies gilt auch für die Durchführung von Enzymtests, da es sich um eine Genproduktananlyse handelt die ebenfalls unter das GenDG fällt.

Ultragenyx stellt Ihnen hier ein Musterformular zur Patientenaufklärung zur Verfügung.

Download als PDF

Weitere Informationen

www.ultragenyx.com

Webseite unserer amerikanischen Muttergesellschaft mit ausführlichen Informationen für Patienten und Investoren

Cookie-Einstellung

Bitte treffen Sie eine Auswahl. Weitere Informationen zu den Auswirkungen Ihrer Auswahl finden Sie unter Hilfe.

Treffen Sie eine Auswahl um fortzufahren

Ihre Auswahl wurde gespeichert!

Hilfe

Hilfe

Um fortfahren zu können, müssen Sie eine Cookie-Auswahl treffen. Nachfolgend erhalten Sie eine Erläuterung der verschiedenen Optionen und ihrer Bedeutung.

  • Cookies für Tracking durch Google Analytics zulassen:
    Mit dieser Einstellung erlauben Sie uns die Protokollierung Ihres Webseitenbesuches durch Google-Analytics. Ihre IP-Adresse wird dabei anonymisiert, so dass kein Rückschluss auf Ihre Person möglich ist.
  • Nur technisch notwendige Cookies zulassen:
    Es werden keine Cookies gesetzt, es sei denn, es handelt sich um technisch notwendige Cookies. Ihr Webseitenbesuch wird nicht durch Google-Analytics protokolliert.

Sie können Ihre Cookie-Einstellung jederzeit hier ändern: Datenschutz. Impressum

Zurück