www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – Dachverband und Interessenvertretung von mehr als 100 Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich seltener Krankheiten

https://www.se-atlas.de
Versorgungsatlas für seltene Krankheiten – Suchfunktion nach Krankheit und Adressen medizinischer Spezialeinrichtungen

www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
Portal mit Informationen über alle bisher beschriebenen seltenen Krankheiten

https://www.mps-ev.de
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. – Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Mukopolysaccharidosen und ihre Familien

www.mps-austria.at
Gesellschaft für Mukopoly¬saccharidosen und ähnliche Erkrankungen in Österreich

https://www.lchad-mtp-vlcad.com/
Informationen für Patienten und Angehörige mit Oxidationsstörungen langkettiger Fettsäuren (LCHAD, VLCAD, CPT I/II, CACT)

https://www.glykogenose.de/de/
Die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. wendet sich an Menschen, die von einer Glykogenose betroffen sind, sowie an deren Familien und alle anderen interessierten Personenkreise.

https://angelman.de/
Der Angelman e.V. ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern und hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit ihrem “Angel” zu bewältigen.

https://morbus-wilson.de/de/
Der Verein Morbus Wilson bietet Information, Beratung und Hilfe für Morbus-Wilson-Kranke, ihre Angehörigen und Interessierte.

https://cholco.org
Der Cholesterin und Co e.V. ist eine Patientenorganisation für Patienten mit familiärer Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen.